A deputada estadual Clélia Gomes, Procuradora Especial da Mulher na Assembleia Legislativa de São Paulo, promoveu no dia 19 de maio, o evento “Todos os amores são perfeitos”, em celebração ao Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, no plenário Teonônio Vilela. A cerimônia contou com a presença de famílias, especialistas médicos e pessoas apoiadoras da causa.
Clélia foi a proponente da Lei 16.653/2018, que institui 6 de maio, o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards. “Trabalhei muito para que a lei fosse aprovada e, poder comemorar com este evento é uma grande honra. É meu dever como parlamentar trazer um tema tão importante para o ambiente público e político, com isso quero sensibilizar a sociedade e profissionais da saúde para que juntos lutem pelos direitos e pela vida dessas crianças”, disse a deputada.
Especialistas da área médica e jurídica conversaram com pais para orientar e tirar dúvidas sobre a síndrome. O ciclo de palestras teve início com a dra. Carla Caseline, advogada na área da família e previdenciária. Em seguida, aconteceu a palestra sobre cuidados com a criança de Síndrome de Edwards, com a dra. Gleyce Cobra, médica especialista em UTI Infantil pela Unifesp. Houve também uma roda de conversa com famílias, e o encerramento, ocorreu com Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor.
A Síndrome de Edwads é a segunda mais frequente no Brasil, fica atrás somente da Síndrome de Down. O distúrbio genético raro gera atrasos no desenvolvimento do feto, causada pela presença de três cromossomos 18 (trissomia do 18) e, provoca malformações graves como pés com sola arredondada, cabeça pequena, problemas cardíacos, respiratórios e renais. Os bebês acometidos têm baixa expectativa de vida; há casos de apenas 3 meses de vida.
A doença se manifesta geralmente em gestações de mulheres com mais de 35 anos e seu diagnóstico ocorre entre 10 e 14 semanas de gravidez. Os exames pré-natais são extremamente importantes para detectar a doença, para a qual infelizmente não há cura.
